纪实摄影/赵文静 采访/剪辑/摄影 于维华

针对文静父女的捐款已完成，历时短短8小时

腾讯新闻携手腾讯慈善公益基金会发起的针对文静父女的募捐，于6月15日8点上线，经过短短8小时，于当日下午16时完成了6万余元的捐款，全部实现了赵文静的父亲节心愿，是腾讯乐捐平台上线来，捐款速度最快的一次。

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每隔两三个小时都会为他翻一回身

2010年12月，赵文静来沈阳工作，租了套房子把爸爸接过来。“家里那边冷，爸爸这病最怕挨冻。”文静说，一到冬天爸爸病情就加重，舌头不怎么听使唤。有时为让别人听懂，得重复说十几遍话。被女儿接来后，老赵的各个器官都在迅速老化，而惟一健康的是大脑。他能记住看望他的每一位陌生人，却无法与他们交流。

老赵来沈阳一年多了。一年来，赵文静每隔两三个小时都会为他翻一回身。

有一点赵文静始终瞒着爸爸。“爸爸只知道这种病到最后会全身麻木，但他不知道，病情的最后是头脑依然清醒却呼吸逐渐微弱，那种痛远比现在难受得多……”

中国有20万“渐冻人”

我国有20万运动神经元疾病患者正在忍受病痛的折磨，而渐冻症一直没有被纳入到我国医保范围之内，与这种疾病的特殊性有着直接关系。

“渐冻症至今还是绝症，而唯一一种有效的药物力如太也仅能起到延缓病情发展的效用。在医学界，力如太也被称作孤儿药。”据中华医学会神经病学分会主任委员、协和医院神内科主任崔丽英介绍，现在一位运动神经元病人使用一年力如太的费用约在五六万元，如果及早用药，可以有效地延缓病情发展，尤其是发病初期明确诊断后及时用药，可以将四肢瘫痪、呼吸衰竭的时间向后延伸许多。像最著名的“渐冻人”霍金就因为治疗得当，虽然患病40多年依然存活。“对一个渐冻人来说，延长寿命就意味着可能等到新的有效的治疗方法出现！”

【编者注：“渐冻人”】

“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。

由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉，患者最终将在意识完全清醒的状态下离开人世。

人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

由于尚无特效治疗方法，患者的生存期通常为3年~5年。北京大学第三医院副院长、神经内科主任樊东升教授介绍，早期使用无创呼吸机、早期为患者进行经皮内窥镜胃造瘘手术等非药物治疗方法已成为很多国家用于延长“渐冻人”生存期的通用手段。然而，有统计显示，我国接受上述两类治疗的患者比例仅为12%和5%，远低于欧美国家70%和12%的比例。此外，对于减少疾病终末期患者疼痛、改善呼吸困难等姑息治疗方法以及电脑辅助沟通工具的开发利用等，都属于我国临床科研“盲区”。